Aktivitäten
Treffen
Die Aortis treffen sich regelmäßig im Freizeitheim Vahrenwald zum Austausch untereinander und zur Vorbereitung gemeinsamer Aktivitäten.
Ein freundliches, verschwiegenes und respektvolles Miteinander ist uns wichtig. Wer neu dazu kommen möchte, ist willkommen! Bitte vorab Kontakt aufnehmen.
Geplante Treffen für 2023
17. Januar
21. März
20. Juni
Jeweils von 17 Uhr bis 19 Uhr. Die Orte der Treffen bitte unter der Mailadresse aortendissektion2014@gmail.com erfragen.
19. September
19. Dezember
Jeweils von 17 Uhr bis 19 Uhr im Freizeitheim Vahrenwald (Vahrenwalder Straße 92, 30165 Hannover).
Online-Meetings
Neben den Treffen in Hannover bieten wir zoom-Meetings für einen bundesweiten Kreis von Betroffenen an. Seit September 2022 führt Tatjana diese Meetings durch.
Geplante Online-Termine für 2023
14. März 2023 um 16 Uhr
15. Juni
21. September
14. Dezember
Für 2024 sind Online-Meetings immer am 3. Donnerstag im Monat (außer im Dezember) um 16 Uhr vorgesehen am
18. Januar
21. März
20. Juni
19. September
12. Dezember
Wer an den Online-Meetings teilnehmen möchte, meldet sich bitte über das Kontaktformular auf dieser Website dazu an.
Gibt es Fragen rund um das Online-Meeting, besteht die Möglichkeit der vorherigen Kontaktaufnahme unter aortis.online@gmail.com
Patiententag
Auf den Patiententagen der MHH waren wir in den letzten Jahren mit Informationsständen vertreten … und haben von unseren Erfahrung als Betroffene gesprochen: von Symptomen und Diagnose über Operation und Nachsorge bis hin zu Chancen und Risiken des „zweiten Lebens“.
Unten: Bilder vom Patiententag 2016. Und: Aortenchirurgie als Thema eines Vortrages.
Awareness Day
Jährlich am 19. September ist der weltweite Awareness Day Aortic Dissection.
Wozu dieser Tag? – Unsere Erkrankung „Aortendissektion“ ist eine sehr seltene Krankheit und soll besser wahrgenommen und bekannt gemacht werden. Darum beteiligen sich die Aortis an diesem Welt-Aktionstag unter dem Motto „Heute ist ein guter Tag“.
Im Café in der MHH haben wir zum gemeinsamen Kaffeetrinken und zum Austausch unter Interessierten und Betroffenen eingeladen – und wir werden das auch wieder anbieten.
#aorticawareness
Die Prothesen-Macher*innen
Im September 2016 waren wir am Awareness Day zu Besuch bei Vascutek (heute TERUMO Aortic) in Inchinnan bei Glasgow.
Vascutek stellt die – in Zusammenarbeit mit Prof. Axel Haverich entwickelten – Hybrid-Prothesen her, die vielen Erkrankten das Über- und Weiterleben nach der Operation möglich machen.
Als erste Patientin, die mit der damals neuen Hybrid-Prothese für die aufsteigende Aorta versorgt wurde, erhielt Regina Kohrt eine Einladung zu Vascutek. Nach einem Rundgang durch die Produktionsstätte durfte sie die Näherinnen kennenlernen, die die Prothesen von Hand herstellen. Ein sehr emotionaler Moment.
Die Fotos unten zeigen verschiedene Zwischenstadien bzw. eine fertige Prothese.
Zu Besuch in Schweden
Zum Awareness Day 2017 waren wir zu Gast in Schweden – hier in der Salgrenska Universitätsklinik in Göteborg. Auf dem Foto zu sehen sind ein Teil des dortigen Spezialteams für Aortendissektion, Regina Kohrt und zwei Vertreter*innen des HTTG-Teams der MHH und Timo Söderlund (Pendant zu unserer Selbsthilfegruppe).
