Aktivitäten
Treffen
Die Aortis treffen sich regelmäßig im Freizeitheim Vahrenwald zum Austausch untereinander und zur Vorbereitung gemeinsamer Aktivitäten.
Ein freundliches, verschwiegenes und respektvolles Miteinander ist uns wichtig. Wer neu dazu kommen möchte, ist willkommen! Bitte vorab Kontakt aufnehmen.
Geplante Präsenz-Termine für 2021
19. Januar
16. März
15. Juni
21. September
Jeweils von 17 Uhr bis 19 Uhr.
Freizeitheim Vahrenwald
Vahrenwalder Straße 92, 30165 Hannover
Stadtbahn Linie 1 oder 2,
Haltestelle Dragonerstraße
Daneben bieten wir auch zoom-Meetings an.
Geplante Online-Termine für 2021
21. Januar
18. März
17. Juni
23. September
Jeweils ab 16 Uhr.
Mehr dazu gibt es im Bericht über unser erstes Online-Treffen zu lesen.
Patiententag
Auf den Patiententagen der MHH waren wir in den letzten Jahren mit Informationsständen vertreten … und haben von unseren Erfahrung als Betroffene gesprochen: von Symptomen und Diagnose über Operation und Nachsorge bis hin zu Chancen und Risiken des „zweiten Lebens“.
Unten: Bilder vom Patiententag 2016. Und: Aortenchirurgie als Thema eines Vortrages.
Awareness Day
Jährlich am 19. September ist der weltweite Awareness Day Aortic Dissection.
Wozu dieser Tag? – Unsere Erkrankung „Aortendissektion“ ist eine sehr seltene Krankheit und soll besser wahrgenommen und bekannt gemacht werden. Darum beteiligen sich die Aortis an diesem Welt-Aktionstag unter dem Motto „Heute ist ein guter Tag“.
Im Café in der MHH haben wir zum gemeinsamen Kaffeetrinken und zum Austausch unter Interessierten und Betroffenen eingeladen – und wir werden das auch wieder anbieten.
#aorticawareness
Die Prothesen-Macher*innen
Im September 2016 waren wir am Awareness Day zu Besuch bei Vascutek (heute TERUMO Aortic) in Inchinnan bei Glasgow.
Vascutek stellt die – in Zusammenarbeit mit Prof. Axel Haverich entwickelten – Hybrid-Prothesen her, die vielen Erkrankten das Über- und Weiterleben nach der Operation möglich machen.
Als erste Patientin, die mit der damals neuen Hybrid-Prothese für die aufsteigende Aorta versorgt wurde, erhielt Regina Kohrt eine Einladung zu Vascutek. Nach einem Rundgang durch die Produktionsstätte durfte sie die Näherinnen kennenlernen, die die Prothesen von Hand herstellen. Ein sehr emotionaler Moment.
Die Fotos unten zeigen verschiedene Zwischenstadien bzw. eine fertige Prothese.
Zu Besuch in Schweden
Zum Awareness Day 2017 waren wir zu Gast in Schweden – hier in der Salgrenska Universitätsklinik in Göteborg. Auf dem Foto zu sehen sind ein Teil des dortigen Spezialteams für Aortendissektion, Regina Kohrt und zwei Vertreter*innen des HTTG-Teams der MHH und Timo Söderlund (Pendant zu unserer Selbsthilfegruppe).
