Die Aortis in Südbaden

Von einem Augenblick zum nächsten kann sich das Leben ändern: Aortendissektion! Noch gar nicht gewusst, dass es so etwas gibt, schon ist man ein Notfall. Oder es gibt einen Zufallsbefund beim Arzt: „Außerdem haben wir noch etwas gefunden, was Sie beobachten müssen, ein Aortenaneurysma“.

Zwei typische Situationen bei Aortenerkrankungen. Die Ärzte unternehmen alles, was in ihrer Macht steht. Egal, ob geplante oder Not-OP, am offenen Brustkorb, oder immer öfters minimalinvasiv, wenn es möglich ist, aber das Leben ändert sich. Irgendwann haben die Ärzte ihren Job gemacht und können nur noch medizinische Ratschläge geben. Aber was ist, wenn man Fragen zum Alltag hat, wenn man niemanden findet, um Erfahrungen auszutauschen? Diese Lücke versuchen wir zu füllen. Wir sprechen über unsere Erfahrungen und unseren neuen Alltag. Es ist nicht wichtig, ob es eine geplante oder eine Not-OP war, oder eine OP bevorsteht. Auch wenn die OP bereits längere Zeit zurück liegt, wir versuchen in der Gruppe die Fragen zu beantworten, die nicht mehr in die Bereiche des ärztlichen Wissens und Könnens reichen, sondern unseren Alltag betreffen.

Für das Dreiländereck Deutschland-Schweiz-Frankreich gibt es „Die Aortis“ seit Juli 2025 auch in Südbaden. Sehr unterschiedliche Menschen, jeder mit einer eigenen Geschichte, die man sich für einen Film nicht ausdenken könnte. Jede Person mit anderen Symptomen. Wir treffen uns jeden zweiten Dienstag im Monat in Kandern. Gerne dürfen weitere betroffene Menschen mit thorakalen Aortenerkrankungen zu uns kommen.

Wir möchten nicht nur im eigenen Saft schmoren, sondern unsere Erkrankung (nicht unsere Schicksale) in der Öffentlichkeit bekannter machen. So werden wir z.B. auf der Regiomesse 2026 in Lörrach an einem Tag vertreten sein. Es geht auch nicht nur um den persönlichen Austausch, sondern auch wie z.B. die Notfallkette mit dieser Erkrankung umgeht.

Erfahrungen aus Sicht eines Notfall-Sanitäters

Für das Treffen im November konnten wir als Gastreferent den Notfallsanitäter Pierre Albrecht von der Leitung des DRK-Rettungsdienstes Müllheim willkommen heißen, zuständig für die Einsätze der Rettungswachen in Müllheim, Bad Krozingen und Kandern.

Pierre Albrecht berichtete aus der Praxis von den sehr unterschiedlichen Notfallsituationen. Betroffene haben keine einheitlichen Symptome. Manche Risse in der Innenwand der Aorta sind nur partiell, andere gehen durch den ganzen Aortenbogen und/oder bis durch den Bauchraum. Einige Betroffene verlieren das Bewusstsein, während andere erträgliche oder extreme Schmerzen erleiden.

Da eine sichere Diagnose nur durch eine CT-Untersuchung in der Klinik möglich ist, können die Notfallsanitäter und Notärzte vor Ort im mobilen Einsatz nur aus Erfahrungen und der Abgrenzung zu anderen Indikationen (z.B. Herzinfarkt, Schlaganfall) eine vorläufige Beurteilung vornehmen. Und dann muss es schnell gehen, in die nächste Klinik und sofort ein CT – oder gleich, ggf. auch per Rettungshubschrauber, in eine Fachklinik, die regelmäßig Aortendissektionen operiert, z.B. in der Uniklinik Freiburg, im Herzzentrum Bad Krozingen oder in Basel.

In den Beschreibungen konnten sich die Teilnehmer unserer Selbsthilfegruppe oft wiederfinden, denn jeder hat seine individuelle Geschichte, hat den Notfall zuhause, auf der Arbeit, auf Geschäftsreise oder beim Besuch eines Konzertes erlitten. Von Kribbeln statt Schmerzen bis zum sogenannten Vernichtungsschmerz wird berichtet. Manche können ihren ganzen Rettungseinsatz erzählen, andere erfahren erst nach der Operation was überhaupt passiert ist.

Die rege Diskussion zeigte, dass es wichtig ist, sich mit dieser gefährlichen Erkrankung systematisch zu befassen, damit sich Betroffene untereinander helfen können, aber auch durch Aufklärung Wissen verbreitet wird, im medizinischen Umfeld und für Angehörige. Nach dem Thema Rettungseinsatz will sich die Gruppe deshalb im neuen Jahr auch den Folgethemen widmen, von der Notaufnahme über postoperative Erfahrungen bis zur Rehabilitation.

Für die Unterstützung unserer Arbeit in der Selbsthilfegruppe durch die Ärzte der Uni-Klinik Freiburg/Bad Krozingen freuen wir uns und sprechen an dieser Stelle unseren Dank aus.