Selbsthilfegruppe
Die Aortis
In unserer Selbsthilfegruppe treffen sich Menschen, die an thorakalen Aortenerkrankungen leiden. Mehrheitlich handelt es sich um Aortendissektion Typ A nach Stanford (kurz AD Typ A), aber auch Aortenaneurysma und AD Typ B nach Stanford sind mit dabei.
Wir sind eine offene Gruppe mit Frauen und Männern jeden Alters … und wir freuen uns über neue Mitglieder! Egal ob aus Hannover, aus der Region oder von weiter weg. Und egal natürlich auch, ob die Operation in der MHH oder einem anderen Krankenhaus erfolgte. Wer bei uns mitmachen möchte, braucht als einzige Voraussetzung die Erkrankung.
Gegründet hat sich unsere Selbsthilfegruppe zum ersten Patiententag für Aortendissektion an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) im November 2014. Sehr geholfen und unterstützt hat uns dabei das Aortenteam der MHH. Dieses Team begleitet und berät uns bis heute fachlich.
Als Schirmherrin der Aortis haben wir Daphne de Luxe gewinnen können! Das ist bisher einzigartig und wunderbar. Daphne unterstützt uns, wo sie kann.
Viele von uns haben Familie und/oder Lebenspartner*innen. Auch sie müssen nun mit der Erkrankung klarkommen. Womöglich haben sie die Dramatik einer Not-Operation miterlebt. Das hinterlässt merklich Spuren in der Psyche wie beim AD-Betroffenen selbst.
Welche Hilfe gibt es hier? Wer kann mir hier Auskunft geben – an wen kann ich mich wenden?
Angehörige von Betroffenen sind zwar nicht in unserer Selbsthilfegruppe, denn hier unterscheidet sich die Problemlage. Sollte es aber Interesse daran geben, eine Angehörigen-Selbsthilfegruppe ins Leben rufen zu wollen, bieten wir gerne unsere Unterstützung an.
Gemeinsames Essen mit dem Aortenteam der MHH, unseren Gästen Timo und Marianne Söderlund aus Schweden, Geschäftsführer und Näherin der Firma Vascutek und Mitgliedern unserer Selbsthilfegruppe (2016).
Informationsstand auf der Patienten-Uni 2019 in der MHH.
Mit der Diagnose und erst recht nach einer Operation ist für betroffene Menschen alles anders. Es gibt so viele Unsicherheiten, Fragen, Veränderungen … dass Hilfe und Begleitung sehr wichtig werden.
Selbsthilfe
ist hier ein wunderbarer Weg. Denn niemand versteht uns so gut, wie wir uns selbst – nach diesen (im wahrsten Sinne des Wortes) einscheidenden Erfahrungen.
Ein regelmäßiger Austausch über unsere Erfahrungen mit und nach der OP sind ein wichtiger Bestandteil der Gespräche.
Was macht es für ein Unterschied, ob man als Notfall – plötzlich und unerwartet ohne jemals eine Ahnung von der Erkrankung zu haben operiert werden muss – oder ob der Eingriff geplant wurde?
Tatsächlich wird alles anders. Wir können und dürfen auf einmal etliche Dinge nicht mehr. Müssen besonders auf uns achten, egal ob es sich um einen Zahnarztbesuch handelt oder eine mögliche Infektion nach einer Schnittwunde.
Wir sind Risikopatient*innen und müssen lernen, damit umzugehen und klarzukommen!
Was können und sollten wir selbst tun, um auf uns zu achten? Und welche Antworten gibt es auf unsere Fragen:
- Kann ich wieder arbeiten?
- Wie lange dauert es, bis ich wieder fit bin?
- Muss ich nun die ganzen Medikamente ein Leben lang nehmen?
- Wie lange hält eigentlich meine Prothese?
- Was ist mit Sport? Egal ob Fitnessstudio, Basketball oder …
- Bin ich nun Schwerbehindert?
- u.v.m.
Radio-Interview
Im September 2017 hatten wir ein Interview in der NDR 1-Radiosendung Die Plattenkiste, in dem wir über unsere Erkrankung, über unsere Erfahrungen mit Operation und Reha und über die vielen Veränderungen in Leben und Alltag „danach“ berichten. – Sehen/hören Sie hier den Video-Mitschnitt dieser Sendung: Sie erfahren schon einmal viel über die Aortendissektion.
Unten rechts im Video-Fenster können Sie Einstellungen (Lautstärke, Vollbild) vornehmen 🙂
Aortendissektion
Es gibt wenige Ärzte, die Fachkenntnisse über die Aortendissektion Typ A und Typ B haben. Selbst bei den Kardiolog*innen ist das Wissen teilweise erschreckend gering. – Zum Glück aber haben wir an der MHH die Klinik für Herz-, Thorax-, Transplantations- und Gefäßchirurgie! Dort gibt es ein weltweit führendes Team von Spezialisten, das sich in Forschung und Wissenschaft eine nationale und internationale Spitzenpositionen erarbeitet hat: eben „unser“ Aortenteam.
Lesen Sie mehr über die Erkrankung und über das Aortenteam auf der Seite Aortenerkrankungen.
„O-Töne“
Selbsthilfe
Hannover
Suchen und Finden von Gleichgesinnten
Einsamkeit durch Gemeinsamkeit überwinden
Lebenssituation verbessern
Beziehungen aufbauen und verbessern
Schwierigkeiten zusammen meistern
Teilnehmen und verstehen
Handeln in eigener Sache
Informationen geben
Lösungen anbieten und entwickeln
Freude am Leben finden: Jetzt erst recht!
Erfahrungen austauschen
Tom H. (51)
Hannover
Ich er- & überlebte eine akute Aortendissektion Typ A.
Es traf mich im August 2016, morgens bei der Arbeit. Ohne Vorankündigung hat es mich buchstäblich umgehauen, ohnmächtig – mein Unterbewusstsein meinte, das würde ich gar nicht aktiv mitbekommen wollen & hat bei mir die Pause-Taste gedrückt …
Die Rettungskette funktionierte vorbildlich – und so konnte ich in der MHH in einer neunstündigen Not-OP ins Leben zurückgeholt werden, eine Aortenklappe wurde rekonstruiert und der dissektierte Teil der aufsteigenden Aorta samt Aortenbogen wurde durch eine Prothese ersetzt …
Nach ein paar kurzen wachen Momenten zwischendurch war ich dann nach drei Tagen wieder „im Spiel“. Arg angeschlagen und zuerst ahnungslos, was da mit mir passiert war, saß ich erstmal „eine ganze Zeit lang auf der Ersatzbank“, aber am Leben!
Es dauerte eine recht lange Zeit, körperlich wieder so einigermaßen fit zu werden und auch die Psyche will das Erlebte erst einmal komplett begreifen und verarbeiten. Ich fand es für mich sehr hilfreich, mich mit Menschen, die gleiches oder ähnliches überlebt haben, auszutauschen und fand die Möglichkeit dazu in der Selbsthilfegruppe.
Regina (59)
Hannover
Mitten auf der Autobahn des Lebens mit Tempo 200 ereilte mich völlig unerwartet eine AD Typ A im Jahre 2012. Nicht einmal ahnend, dass es solch eine Erkrankung gibt und ich davon betroffen sein könnte, katapultierte sie mich aus dem Leben. So fühlte ich mich.
Nach der Operation folgte die Reha und ich kam ganz langsam auf wackeligen Beinen zurück ins Leben. Angefüllt mit Unsicherheit und Unwissenheit über die Auswirkungen dieser Krankheit war ich auf der Suche nach Austausch mit Betroffenen. Es gab keine entsprechende Gruppe. So gründete ich mit Unterstützung der MHH diese Selbsthilfegruppe. Die Aortis geben mir bis heute Halt und Sicherheit.
Aktuelles
Erwartungen übertroffen
Ein Eindruck vom letzten Online-Meeting mit den Aortis Liebe Tatjana, herzlichen Dank für Dein Engagement und für die tolle Moderation des gestrigen Meetings der Aorten-Gruppe!! Wie ich bereits resümierte, wurden meine Erwartungen an das Meeting übertroffen, zumal...
Patiententag 2023 – Fragebogen
Beim achten Patiententag im Mai haben wir einen Fragebogen an die Teilnehmer*innen verteilt. Die Antworten aus den vier Rückmeldungen sind hier nachzulesen.Fragen1.Haben Sie zum ersten Mal an einem Patiententag teilgenommen oder durften Sie schon den einem oder...
Drei Jahre Aortis-Online-Gruppe
Seit drei Jahren gibt es nun die Aortis-Online-Gruppe … und bis jetzt haben ca. 25 Patienten aus ganz Deutschland teilgenommen. Unsere Gesprächsthemen sind so vielfältig wie die Erkrankung. Viele berichten über ihren Notfall und die Erfahrungen im Krankenhaus, über...
Unsere Website berichtet ausführlich über unsere Aktivitäten und versucht, schon einmal hilfreiche Tipps zu geben. Wir freuen uns aber natürlich sehr auf & über viele Nachrichten und Fragen – und vor allem neue Kontakte!